RAZGOVOR S GOSPOĐOM MARIJOM HACK

  

NISMO NESPOSOBNI ZA RAD  

  

Gospođu Mariju Hack donedavno sam viđala kako sigurnim korakom hoda ulicom uz pomoć bijeloga štapa. Posljednjih je tjedana dobila društvo - crnog labradora Bena. On je bio neposredan povod, ali ne i razlog zašto sam željela razgovarati s gospođom Hack. Vrlo sam brzo u razgovoru shvatila da je pas samo mala karika u lancu pomagala koja olakšavaju kretanje osobama oštećenoga vida (gospođa Hack kaže: "Ne volim govoriti "slijep", već "oštećena vida", jer po meni ima jako puno "slijepih", mi nismo manjina") i da za kretanje sa psom treba zadovoljiti nekoliko uvjeta.

Gospođa Marija Hack prava je osoba koja je mogla zadovoljiti moju znatiželju. Naime, jedina stvar u mojoj okolini za koju znam da postoji za zadovoljavanje potreba ljudi s oštećenjem vida jesu zvučni semafori. Uvijek me zanimalo kako osobe kojima su namijenjeni znaju koji je pravac slobodan za prijelaz preko ceste ako se nalaze na raskršću.

No, glavni razlog za naš susret bio je taj što je gospođa Hack inicijator osnivanja Udruge "Homer", Hrvatske udruge prijatelja bijeloga štapa. "Cilj je osnivanja Udruge socijalna integracija djece i mladih oštećena vida, uključujući sve kategorije oštećenja s obzirom na to da visokoslabovidna djeca, mladi, a i odrasli nemaju odgovarajuću zaštitu, a nitko ih ne upućuje što činiti kako bi djeca i mladi bili pravilno usmjeravani, adekvatno psihofizičkim sposobnostima i visini oštećenja vida. Ovaj program odnosi se na djecu predškolske i školske dobi, a završava pomaganjem pri zapošljavanju te na taj način zapravo pokušava omogućiti potpuno osamostaljivanje čovjeka s oštećenjem vida. Udruga "Homer" omogućava i resocijalizaciju odraslih ljudi s visokim oštećenjima vida, ali isključivo inicirajući njihovu kreativnost, kako bi dodatno nešto radili te upućivanjem na sve one elemente koji će omogućiti takvu resocijalizaciju, prvenstveno osposobljavanjem za samostalno kretanje, što je preduvjet socijalne integracije." Sjedište Udruge "Homer" je u Strossmayerovoj ulici br. 8/2, u Rijeci, tel. 37-10-98.

  
• Kad ste počeli gubiti vid?

- Meni je u petoj godini života, a mome bratu u sedmoj, jasno napisano kao dijagnoza myopia alta (jaka kratkovidnost), početni nistagmus, astigmatizam, deformacija retine, retinitis pigmentoza. Kroz mnoge godine nitko nije pojasnio mojoj majci o čemu se radi, iako je stalna preporuka bila riblje ulje i tone mrkve. Kad mi netko spomene riblje ulje i tone mrkve, ja doslovno dobijem svrab. Vrlo rano započelo se i s davanjem injekcija u oči, što je bilo izrazito bolno, ali mi smo tretirani kao slabovidna djeca, bolje rečeno kratkovidna. Ni danas ne mogu razumjeri zašto nitko nije rekao mojoj majci o čemu se radi. Kad sam se udala s 19 godina i otišla po nove naočale, samo je jedan liječnik rekao: "Dijete moje, nemoj se nikada udati, a ako se udaš, nemoj imati djece.". A ja sam tada već bila pet mjeseci trudna. Ni tada mi nije rekao zašto ne. Nije mi rekao da je to nasljedno. Danas se govori da žene obolijevaju, ali ne prenose bolest.

Znači, već u prvom razredu osnovne škole trebalo je biti jasno da s mojim vidom nešto nije u redu, ali se to pripisivalo kratkovidnosti. Izrazito sam loše uspijevala čitati sitnija slova, lijepo pisati, a uvijek sam željela imati lijepe bilježnice. Bile su uvijek ružne, istrgane, crte su bile prijeko, jer ja imam apatičnu retinopatiju kod koje se prvo gubi centralni vid, za razliku od tipične kod koje se prvo gubi periferni vid,  što otežava snalaženje u prostoru.

  
  
Konačno istina
  
• Kako ste doznali od čega bolujete?  

- Moj brat i ja redovno smo završili škole, bili odlični đaci, bavili se svim i svačim. I onda se kod njega stanje naglo pogoršalo i za šest mjeseci potpuno je izgubio vid. To je podmukla, progresivna, neizlječiva bolest, nezaustavljiva i to što se priča da se negdje u svijetu može izliječiti - nije istina.

Ja sam mislila da je on izgubio vid zbog nemara, neredovitih kontrola, jer je njegova liječnica rekla da mu se vid popravlja, ali su mu tek tada postavili dijagnozu retinopatija. Ni tada mu još nije ništa rečeno o toj bolesti. Stvari su za mene postale jasnije tek 1976. godine, kad su na naše područje stigle leće i kada su mi one bile preporučene zbog dioptije minus 8. Rekli su mi da s tom dioptrijom i lećama mogu voziti auto. Ali tek kad je leća pokrila centralni vid oka, meni se činilo da propadam u bunar. Tada više nisam ništa vidjela.  

  
• Tada su stvari postale jasnije?  
- Da, nakon toga se sve sagledalo i u svojoj 28. godini napokon sam doznala istinu, golu istinu, bez ikakvog uvijanja, da se trebam pripremiti na potpuni gubitak vida. I tada sam počela tražiti lijek, raspitivati se, boriti se na svim nivoima, ali ubrzo doznajem da je to bolest od koje nema spasa. Treba se s tim pomiriti, ali me nitko ne želi saslušati - ni medicina rada, ni invalidska komisija, ni Savez slijepih. Svi mi kažu da, kad mi vid padne na 0,01%, ako budem starija od 35 godina, bit ću prestara za rehabilitaciju. Zamislite čovjeka od 35 godina koji je "prestar" za rehabilitaciju na zapadu! Tako se sa mnom i dogodilo. Upitala sam sebe mogu li to prihvatiti ili ne. Što mi je preostalo? Ja nisam željela da drugi rade umjesto mene, nego da mi pomognu da ja to učinim sama.
  
  
Pomoć bijelog štapa
  

• Jeste li odmah prihvatili bijeli štap?

- S bijelim štapom je teško onima koji ne žele obilježje bijeloga štapa, koji nisu prethodno prihvatili činjenicu da se bez toga ne mogu kretati. Treba priznati samome sebi da je neophodna pomoć drugih da bi čovjek postao socijalno integriran. Dok god mislimo da možemo sami, sebi otežavamo, a i ljudi od nas očekuju samostalnost i ne pružaju pomoć. Živjela sam i radila normalno. Mnogo toga sam radila već ne videći ništa, bez ikakve pomoći i obuke hodanja s bijelim štapom. Nisam znala što je peripatologija. Braillovo pismo nisam mogla više naučiti jer sam potpuno izgubila fini osjet jagodica prstiju zbog toga što sam sve radila rukama, vid nadomještavala rukama umjesto da razvijam jagodice prstiju. No, ja nisam željela prihvatiti mirovinu, pružala sam otpor jer sam imala dvoje male djece koju je trebalo izvesti na put. Zato nisam željela otići.
  
• Ipak je mirovina bila neizbježna...
- Svaki otpor postaje s vremenom bezvrijedan jer ste, ustvari, svjesni da primate plaću, dolazite svaki dan na posao, a niste ga sposobni obaviti. I 1989. godine sama sam otišla u mirovinu. Dugo se nisam mogla pomiriti s činjenicom da sam prema zakonu radno nesposobna. Gdje je moje znanje, sav moj uloženi trud? Tada sam iz Varaždinskih toplica 1990. preselila u Rijeku.
  
  
Želim i dalje raditi
  
• Mirovina za Vas nije bila mirovanje?  

- Od trenutka kada sam znala da ću izgubiti vid, stalno sam se pitala kako je moguće da ne postoji nikakav program resocijalizacije, nikakva mogućnost da osoba poput mene nastavi normalno raditi, izuzev u svojoj vlastitoj kući. Ono što nudi Savez slijepih nije me zadovoljilo. Nisam se složila s tim da su se za nas izborili da budemo priznati kao najteži oblik invalida i s tim se ni danas ne slažem. U svijetu je uobičajeno da takvi ljudi odrade cijeli radni vijek. Godine 1993. tražila sam od Saveza da mi omoguće provođenje jednog ovakvog programa kakvog mi danas u "Homeru" imamo, ali nije bilo razumijevanja. Nije istina da nemamo radnih sposobnosti i da znanje preko noći nestane. Uvijek se može nešto raditi. Tražila sam i nisam našla i tako je na moju inicijativu, iz potrebe vlastite resocijalizacije i vlastitog življenja, došlo do osnivanja Udruge koja je dijametralno suprotna svemu što se na ovome terenu nudi.

Znala zam da je sve što se s nama radi, pogotovo s onima kojima je gubitak vida neminovan, premalo. To se naročito odnosi na invalide domovinskog rata, njih 179 registriranih, koji su materijalno zbrinuti, ali ne rade i osamljeni su. Mislim da je invalidnost duha prava invalidnost, a rad liječi. Za mene je kuhanje, peglanje, čišćenje kod kuće - sve premalo. Time se čovjek može baviti nekoliko sati, ali dan traje 24 sata.  

  
  
"Homer" - moj odgovor  
  

• Kada je osnovan "Homer"?

- "Homer" je osnovan 1994. godine. Namjerno je nazvan "Hrvatska udruga prijatelja bijeloga štapa" jer je bijeli štap u Hrvatskoj nešto što se jako teško prihvaća ili ga uopće nitko ne želi prihvatiti. I meni je trebalo vremena da ga prihvatim. Ali kad sam to uspjela i kad sam bila osposobljena za njegovo korištenje od peripatologa, pravoga stručnjaka za kretanje sa bijelim štapom, koji vas uči svladavanju tehnike kretanja s bijelim štapom, tek tada sam, 1994. godine, bila spremna za povratak u život i nastojala svojim primjerom pokazati kako i što se sve može. Najveći su problemi Udruge "Homer", dakako, financijske prirode, no oni me ne bi mučili kada bi bilo više onih koji me žele slijediti. Roditelji u pravilu ne mogu razumjeti što se zapravo dešava s njihovom djecom, jer im se stanje objašnjava uglavnom u postocima, pa ispada da dijete s 20% ostatka vida nije potpuno slijepo. I nije slijepo, ali ima teško oštećen vid i pomoć mu je i te kako potrebna u svakodnevnom životu. U mome slučaju trebalo je već od 15. godine početi s ranom rehabilitacijom u mojoj sredini, pustiti me da se razvijam normalno koliko god mogu, ali da se istovremeno sa mnom radi da trenutak potpunog gubitka vida dočekam spremna i tako lakše prijeđem iz jedne faze u drugu, što bi, naravno, bio manji psihološki stres, izazvalo manju frustraciju i bilo jeftinije za društvo jer ne bih živjela na teret države još narednih 40 godina, a možda i više (ženski članovi moje obitelji žive preko 90 g.!). Kod mene bi sve to bilo puno lakše jer sam bila dijete koje je rođeno s takvim oboljenjem da nisam vidjela u mraku, a da sam se po danu dosta dobro kretala.

  

• To znači da je rana rehabilitacija od velike pomoći?

- Naravno! Ali na to nitko ne ukazuje. Problem je prvenstveno u pravilnoj dijagnozi, na koju bi već pedijatri trebali obratiti pažnju. Tako npr. Francuzi imaju asocijaciju koja isključivo okuplja oboljele od retinopatije pigmentoze, jer se zna da je kod te bolesti problem prisutan od rođenja sve do negativnog ishoda. Zna se da ta bolest dovodi do sljepoće u prosjeku do 35. godine života. Ali kod nas se ništa ne poduzima tako dugo dok vid ne padne na 0,01%. Tada se poduzimaju mjere da vas se pošalje u mirovinu ili na neki način zbrine, a ustvari vas društvo na neki način "reciklira".
  

• Znači, oštar rez, bez ikakve pripreme?

- Tako je. Na to smo mi uputili pedijatre u Rijeci. Oftalmologe, kada vide da se radi o oboljenju kod kojeg medicina ne može više ništa učiniti, koje neminovno vodi do gubitka vida, treba upozoriti da traže već ranu rehabilitaciju, pomoć, učenje kretanje s bijelim štapom. Kod nas to nitko ne želi. Situacija se nešto mijenja jer je preduvjet da se dobije psa-vodiča dobro korištenje štapom, tako da štap prihvaćaju oni koji žele psa-vodiča, ali na vrlo kratko vrijeme, dok se pas ne dobije.  
  
  

Kretanje treba naučiti

  

• Koja su pravila kretanja s bijelim štapom?

- Onima koji ne žele obilježje bijeloga štapa i koji nisu prethodno prihvatili činjenicu da se bez toga ne mogu kretati, s bijelim štapom nije lako. Neophodno je priznati samome sebi da je potrebna pomoć drugih da bi čovjek postao socijalno integriran. Dok god mislimo da možemo sami, sebi otežavamo, a i ljudi od nas očekuju samostalnost i ne pružaju pomoć.

Postoje tri vrste bijeloga štapa. Kratkim samo obavještavate okolinu da slabije vidite, srednjim se krećete u poznatom okruženju ili kada želite nešto poznato pronaći (stepenice), a dugim se koristite općenito za kretanje. Štap se upotrebljava tako da se njegovim pomicanjem pokriva deset centimetara lijevog i desnog ramena, čime onemogućavate da se udarate, posrnete i možete pronaći sve što je ispred vas.

  
• Koliko se ljudi na našem području kreće s bijelim štapom?
- U Savezu slijepih imaju pet evidentiranih ljudi koji se kreću s bijelim štapom, i to su samo oni s potpunim gubitkom vida. Ljudi koji su slabovidni ima nekoliko puta više i njima bi, ustvari, trebala velika pomoć.  
  

• Što "Homer" radi?

- Osnove za rad preuzeli smo od Blind Children Center iz Los Angelesa. Želimo potaknuti upravo medicinske krugove na zajednički rad na mijenjanju odnosa prema ljudima oslabljena vida i njihovim potrebama. Jer, ako je Blind Children Center osnovan prije 35 godina u Kaliforniji od jedne pedijatrice, a zaštita čovjeka s oštećenjem vida s državnog je nivoa sigurno bila riješena, zašto se pokazala potreba za jednom takvom specijaliziranom asocijacijom koja bi radila s djecom od rođenja? Sigurno je bila potrebna, što pokazuje njihov rad u cijelome svijetu i njihovi rezultati. Međutim, oni u udruzi imaju samo 32% djece koja su 100% bez vida, ali rade sa 68% djece oštećena vida koja traže pomoć. Koliko je ona potrebna, najbolje znam ja, koja sam prošla sve faze, od oštećenja vida od 10% do potpunog oštećenja. Točno znam što mi je u kojoj fazi trebalo, a da toga nisam imala.

  

• Kakve programe nudite djeci u "Homeru"?

- Imamo igraonicu za djecu koju nazivamo "Doživljaj svijeta putem osjetila". Na tu sam ideju došla jer sam shvatila da je mene spasilo to što sam se u djetinjstvu uglavnom igrala rukama, čupkala, sjeckala, reckala, igrala se u blatu, oblikovala. Ta naša igraonica pokušava smanjiti danas prenaglašeno "vizualno" u korist slušanja, dodira i mirisanja, znači svega onoga što kržlja u odnosu na vizualno. To je danas jako potrebno, pogotovo za sitno obrtništvo. Toga neće biti ako budemo imali one koji znaju samo gledati.

  
• Na koje poteškoće nailazite?  
- Nerazumijevanje programa je ogromno. Mi radimo po uzoru na udruge koje se bave gluhom ili autističnom djecom, ali je po svjetskim standardima neophodno da na jedno naše dijete dođe četvero djece koja dobro vide. Mi se borimo za to da dijete ide u integralnu školu, ne želimo getoizaciju. Živjeti mora u svojoj sredini i svojoj obitelji, a ne dodavati mu još jedan hendikep i frustraciju promjenom mjesta boravka. Tu prvo treba educirati roditelje, potom ta djeca predškolske dobi već od treće godine trebaju učiti Braillovo pismo, proći kroz kategorizaciju i polako se uklapati u igre sa zdravom djecom.  
  

• Jesu li ljudi oštećena vida zaposleni?

- Nekada je svako društveno poduzeće moralo imati 2% invalida, ali danas gotovo i nemate društvenih poduzeća. Od tisuću i nešto zaposlenih početkom devedesetih godina, 900 je bilo telefonista. A znate da su oni danas sve manje potrebni. Danas imamo visokoobrazovanih nezaposlenih ljudi, zato što nema tko opremiti njihova radna mjesta, što je skupo.

Sada želimo opremiti kompjutersku sobu jer je informatika budućnost čovjeka s oštećenjem vida. Sredstva nema i mogu reći da smo mi, ustvari, još uvijek u pripremnoj fazi svega što želimo raditi.  

  
  
Pas-vodič kao pomagalo
  
• Upoznajte nas s Benom.
- Ben je star 2 godine, imao je 8 mjeseci obuke i jedan mjesec sa mnom. Ben nije moje vlasništvo. On je vlasništvo Hrvatske udruge za školovanje pasa-vodiča i on je samo jedna stepenica, koja zadovoljava samo mali dio potreba. Od trenutka kada sam doznala da ću izgubiti vid pa do danas u stalnoj sam funkciji i nastojanju učiniti nešto više prvo samoj sebi, a onda i pomoći drugima. Tako sam se, odmah nakon osposobljavanja za kretanje s bijelim štapom, prijavila za kretanje sa psom-vodičem. Čekala sam punih 6 godina, jer u Hrvatskoj je u 10 godina odškolovan samo 21 pas. Danas ih radi 17. Teško je doći do psa. Dok sam čekala, vrlo uspješno sam upotrebljavala bijeli štap.  

Lijepa riječ neophodna je za dobar odnos čovjeka i psa.  

  

• Koje su prednosti i nedostaci psa-vodiča u odnosu na bijeli štap?  

- Ja o psu-vodiču mogu govoriti samo iz svog iskustva, jer udruga koja se bavi time misli da pas-vodič ima apsolutan prioritet u odnosu na bijeli štap, što ja osporavam, jer netko tko se kreće s bijelim štapom 20 godina ne bi ni mogao prihvatiti kretanje na drugi način. I što se duže krećete s bijelim štapom, sve više prihvaćate njegove prednosti, ali za kretanje eksterijerom, pas ima prednost. Bijeli štap ostaje nezamjenjiv u mnogim prigodama, tako da ja mogu govoriti samo o svojim iskustvima, ali općenito o psima-vodičima ne mogu govoriti. Iznosim isključivo svoje subjektivno iskustvo. 

Načini hodanja s psom vodičem. Pas je označen ormom.  

Štap je nezamjenjiv u interijerima, a pas u eksterijerima, iako i on može biti nezgodan kada je loše vrijeme, bura, jugo, kiša, u autobusu... Pas-vodič ne omogućavam vam da budete bez bijelog štapa. On uvijek mora biti uz vas jer se sa psom može nešto dogoditi, tako da možete ostati bespomoćni na ulici. Pas-vodič radi samo na komandu. Ništa ne radi sam. Sigurnost u kretanju zavisi od moje komande, a ne od pseće pameti. Smiješno mi je kad me ljudi pitaju kako prepoznaje boje na semaforu! Ljudi misle da se samo primim za psa i idemo. Ne! Naučen je da neće ići na cestu, da neće sići s rubnika. Ali sve ostalo je moja komanda i sve ostalo je na komandu naučio. Ako on pogriješi, npr. krene dolje po stepenicama, ja se začas nađem na njihovom dnu ako je moja koncentracija na nuli. Ako pas stane, vi morate sami otkriti zašto je stao: radi li se o automobilu, o rupi iskopanoj na cesti i koju mu komandu morate dati. Pas-vodič vrlo je složeno i nimalo bezazleno pomagalo. Treba proći nekoliko godina da biste 50% radili vi, a 50% pas, što se smatra idealnim. U najboljim slučajevima, pas može preuzeti 60%, što je vrlo rijetko. Na početku pas radi samo 25%.  
  
  

Želimo biti neovisni

  
• Pojasnite nam još razliku između vašeg rada i rada Hrvatskog saveza slijepih?

 - Mi smo dijametralno suprotna udruga od Hrvatskog saveza slijepih. Mi radimo prvenstveno na socijalnoj reintegraciji, a oni su servis za ostvarivanje prava s temelja zakona. Vrlo malo je nadogradnje, a mi želimo edukacijom, od najmanjih nogu djeteta, osvijestiti kod roditelja i djece to da ne misle na zakon, nego da budu ljudi neovisni o državi. U Americi je 50% neovisnih zaposlenih ljudi, a 50% ovisi o skrbi države. To znači da imaju 50% manje invalida. Kod nas je sve na teret i skrbi države. Država financira to umjesto integracijskih i rehabilitacijskih programa.

  
• Na kraju moram zadovoljiti znatiželju i pitati Vas kako znate na koju stranu smijete prijeći cestu na raskrsnici sa zvučnim semaforima?

- Ako to vama nije jasno, onda možete misliti kako je nama. Semafori se mogu postaviti samo u suradnji s ljudima koji se istinski kreću. Ja ne slušam semafore, slušam promet. Znam da mogu krenuti onda kada je zebra automobilima zatvorena. Slušam u kojem se smjeru odvija promet na raskrsnici. Ja moram točno poznavati raskršća i praktički "naučiti voziti"...

    
  

Pozivamo na suradnju

  

• Što poručujete stručnjacima koji liječe osobe oštećenoga vida?

- Mi tražimo pomoć pedijatara i oftalmologa da nam upute djecu, da oni dođu ovamo jer imamo, prema Blind Children Center, materijale koji im olakšavaju prepoznavanje i rano dijagnosticiranje najčešćih oboljenja, koja su često progresivna i dovode do smanjenja vida.

Otvoreni smo za suradnju. Neka ne čekaju. Možda znanost iznađe jednog dana načine da pomogne ili čak izliječi takve bolesti, kao što su neke izliječile leće kada su ih počeli nositi, ali danas je stanje takvo i nešto treba navrijeme učiniti. Djeca mogu čak biti zbog oštećenja vida proglašena mentalno retardiranima, biti izolirana u društvu, a da nitko ne zna tome uzrok. Sve će roditelji radije priznati o svome djetetu nego da ne vidi.

Stoga je naša poruka: Udruga "Homer" jedina je asocijacija u Hrvatskoj čiji se rad može svesti na svima razumljivu staru poslovicu: "Samo onaj koji nauči sam loviti ribu nikada neće biti gladan." Riba servirana na tanjuru najskuplja je i najteže dostupna svima.

Nadam se da ću izdržati u ovom radu dok nas ne prepoznaju, dok se u rad ne uključe ljudi od struke i dok ne naiđemo na bolje razumijevanje krugova koji bi nas financirali, pa ćemo onda naš program i sami moći ostvariti.  

  
  

Razgovor vodila dr. Suzana Janković