Plan za zdravlje i socijalno blagostanje Primorsko-goranske županije
 
RANO PREPOZNAVANJE I LIJEČENJE DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
 
Rođenje zdravog novorođenčeta jedno je od najradosnijih iskustava u životu svakog roditelja. No, nije uvijek tako.
 
 
Moguće su komplikacije tijekom trudnoće, porođaja i rane novorođenačke dobi koje mogu imati nepovoljan utjecaj na rast i razvoj ploda, odnosno novorođenčeta, s kasnijim dugoročnim posljedicama. Sve te kasne dugoročne posljedice jednim imenom svrstavaju se pod pojam teškoće u razvoju. Najčešće se spominju cerebralna paraliza, mentalna retardacija, smetnje vida, sluha, govora, smetnje komunikacije, edukacije, socijalizacije.

Među zdravom novorođenčadi mogu se izdvojiti ona koja bi mogla imati smetnje u razvoju. Ona spadaju u takozvanu skupinu djece s mogućom pojavom teškoća u razvoju te se svrstavaju u rizičnu ili neurorizičnu novorođenčad. Oko 10% živorođene djece ima određeni rizik za kasnije moguće teškoće u razvoju.


Cilj je navedenu djecu/novorođenčad što ranije prepoznati i što ranije krenuti s raznovrsnim oblicima liječenja. Rizična djeca nisu uvijek i djeca s određenim oštećenjima. To su djeca koja zahtijevaju sustavno, ciljano i redovito medicinsko praćenje psihomotoričkog razvoja, a po potrebi i primjeren terapijski postupak, ovisno o razvojnom poremećaju koji dijagnosticiramo.

Stoga su u drugoj polovici dvadesetog stoljeća stvoreni prvi registri tzv. neurorizične djece (tzv.“baby at risk“). Cilj im je bio otkriti onu novorođenčad koja bi kasnije mogla imati teškoće u razvoju. Zaslugom prof. dr. sc. Mladena Križa, dr. med., a posebno prim. Zlate Modrušan-Mozetič, dr. med. u Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra u Rijeci, utemeljen je, još davne 1981. godine, upravo takav registar - Regionalni registar rizične i oštećene djece. Registar je sustavno pratio djecu današnjih triju županija: Primorsko-goranske, Istarske i Ličko-senjske.

Čimbenici rizika
Čimbenici koji se ubrajaju u moguće rizike jesu:
• kronične bolesti buduće majke: povišen krvni tlak, bolesti srca, bubrega, pluća, jetre, teške anemije, šećerna bolest, maligne bolesti, epilepsija,
• komplikacije tijekom trudnoće i porođaja: specifične bolesti u trudnoći, izloženost štetnim tvarima iz okoline, izloženost infekcijama koje utječu na plod, porod dovršen carskim rezom, vakuum - ekstrakcijom ili porod u stavu zatkom,
• komplikacije ili stanja kod novorođenčeta: dob djeteta od začeća do poroda, rodna masa, dužina, opseg glave, ocjena vitalnosti neposredno po porodu (Apgar ocjena).

Kod svakog novorođenčeta obraća se pažnja na:
• svaku težu bolest i infekciju u novorođenačkom razdoblju,
• podatke o teškoćama prodisavanja (asfiksiji) - klinički promatrane ili Apgar 5/7 i niži,
• poremećaje glukoze i plinova (kisika) u krvi,
• smetnje disanja, gutanja i sisanja,
• moždane grčeve (konvulzije),
• abnormalne neurološke znakove,
• hemolitičku bolest, hiperbilirubinemiju,
• višeplodnu trudnoću,
• druge čimbenike rizika,
• usporen intrauterini rast ploda,
• prematuritet i postmaturitet (porod prije 36. tjedna ili iza 42. tjedna),
• porodničnu anamnezu (osobito gluhoću genetskoga podrijetla).

Rizično novorođenče zahtijeva posebnu skrb, u za to dobro opremljenim neonatalnim jedinicama intenzivnoga liječenja, gdje se tim neonatologa brine o njegovom zdravstvenom stanju. Prijevremeno rođena novorođenčad, osobito ona s porodnom težinom manjom od 1500 g i porodom prije navršenog osmog mjeseca trudnoće, imaju visok udio smrtnosti i visok udio u obolijevanju s neurološkim posljedicama zbog oštećenja mozga. Zbog djelovanja više čimbenika rizika, takva djeca zahtijevaju dugoročno praćenje radi ranog prepoznavanja i ranog liječenja mogućih odstupanja u fizičkom i umnom razvoju djeteta.

Aktivan pristup
S obzirom na nove organizacijske ustroje sustava zdravstva i socijalne skrbi, kadrovske i stručne promjene, posljednjih godina rad Registra prvenstveno obuhvaća praćenje neurorizične djece rođene na području Primorsko-goranske županije. Sjedište Registra je u Zavodu za dječju neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju, uz usku i nezaobilaznu aktivnu suradnju sa Zavodom za neonatologiju Klinike za ginekologiju i porodništvo Kliničkog bolničkog centra u Rijeci. Broj živorođenih tijekom 2013. godine bio je oko 3000 novorođenčadi, a godišnje se rađa 200 do 300 neurorizične djece. Svoj djeci s rizičnim čimbenicima u riječkom rodilištu sustavno se obraća posebna pozornost te se bilježe svi medicinski podaci i postupci, koji se navode u medicinskoj dokumetaciji prilikom otpusta iz rodilišta.

Takvim pristupom liječnik pedijatar primarne zdravstvene zaštite bude upozoren o rizičnom novorođenčetu u svojoj populaciji. Visokorizična novorođenčad - ona s niskom rodnom masom, najčešće prijevremeno rođena djeca, novorođenčad s teškoćama u neposrednom prodisavanju po porodu (porođajna asfiksija), infekcijom i neurološkom simptomatologijom (moždani grčevi, zastoj u disanju), redovito se i ciljano poziva na pregled u ambulantu za djecu s teškoćama u razvoju Klinike za pedijatriju.
Osnovni ciljevi Registra nisu se mijenjali otkad su postavljeni 1981. godine:
• rano prepoznavanje djece s teškoćama u razvoju i rano liječenje,
• unapređenje preventivnih mjera radi sprečavanja dugoročnih i trajnih oštećenja,
• pomoć djetetu s teškoćama u razvoju i njegovoj obitelji,
• evaluacija rada Registra.

S roditeljima u timu
Hvalevrijedan je projekt ranog otkrivanja gluhoće (pojavnost 1-3 na 1000 živorođene djece), koji je u riječkom rodilištu zaživio u listopadu 2002. godine. Neka oštećenja sluha nastaju u kasnijoj dobi djeteta, pa je probir sluha neophodno obavljati kod svakog sistematskog pregleda djeteta. Testira se sva novorođenčad rođena u riječkom rodilištu, a dodatno testiranje obavlja se kod sve visokorizične novorođenčadi za gluhoću (gluhoća u porodici, infekcije, porodna težina manja 1500 g, prirođene malformacije kostiju glave, rascjep usne/nepca, ototoksični lijekovi).

Rizična djeca mala su skupina u ukupnom broju živorođenih (oko 10%), ali velika skupina u populaciji djece s teškoćama u razvoju (oko 80%). Velike neurološke posljedice (cerebralna paraliza, sljepoća ili teška slabovidnost, gluhoća ili teška nagluhost, teška mentalna retardacija) otkrivaju se ponavljanim sistematskim pregledima u dojenačkoj dobi. Liječenje, tj. habilitacijski postupak, započinje u prvim mjesecima života djeteta. U dobi malog i predškolskog djeteta otkrivaju se blaži oblici cerebralne paralize, mentalne retardacije, smetnje vida, sluha, govora, smetnje u emocionalnom razvoju, smetnje komunikacije, edukacije, socijalizacije. Zbog toga je rizičnu djecu potrebno pratiti do polaska u školu.

Registar i ambulanta za djecu s neurorazvojnim smetnjama polučili su vidne rezultate u ranom otkrivanju i ranom tretmanu djece s teškoćama u razvoju kroz interdisciplinarni pristup u dijagnostici i terapiji.

Tim stručnjaka, uz neuropedijatra koji je koordinator, čine: neonatolog, fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut, audiolog, logoped, okulist, tiflopedagog, psiholog, psihijatar, socijalni pedagog i roditelji. Roditeljima se na prikladan način mora objasniti stanje djeteta, opisati potrebna terapija i njeno značenje. Moramo ih podučiti kako provoditi terapiju i u zadanim vremenskim razmacima reeducirati ih. Stručnjaci moraju biti na usluzi roditeljima i pružati im stalnu podršku, uputiti ih u socijalna prava, jer su teškoće u razvoju kronična stanja.

 
 
Jelena Radić Nišević, dr.med.
Prim. mr. sc. Vesna Mahulja-Stamenković, dr. med.